Oceans of Hope – Ud i verden, Ind i Livet

Sklerose uden begrænsninger
”Der kom en mand ind i min konsultation på Rigshospitalet”, fortæller læge Mikkel Anthonisen.
”Han var en stor stærk mand midt i 50erne. Men han gik dårligt og satte sig i min stol. Han sad der, nærmest skamfuld deprimeret og havde tab sit livsmod. Han var tidligere smed og havde bygget en båd i sin fritid, for at udleve sin drengedrøm om at sejle jorden rundt. Men han havde fået sklerose, og hele hans liv lå i ruiner, var brast sammen og med det hans identitet som stor stærk smed. Hans kone sad fortvivlet ved siden af, og det hele var ubærligt. Jeg plejer at omtale ham, som en viking med en tabt saga”.

”Der var også noget mytologisk over den mand, der sad foran mig. En smed, der ville sejle jorden rundt. En Odyssé, der aldrig blev til noget. Og pludselig røg det ud af af mig:
”Du skal da ud at sejle igen. Det kan jo ikke være rigtigt”.

”Sklerose er en eksistentiel sygdom, som viser os alle sammen, at vi ikke er usårlige og vi skal tage ordentligt vare på vores liv og hinanden. Det er meget forskelligt, hvordan sklerosen rammer folk. Smeden var blevet ramt i benene, mens hans arme var stærke. Og for nu at blive i metaforen, så skulle han samle sin hammer op igen. Så jeg begynder nærmest at lægge arm med ham. Det var min egen frustration, som jeg projicerede over i ham.”

”Da han var gået ud af lokalet, fik jeg en følelse af, at der kom en gave til mig. Jeg ved, at det er uforklarligt, men det gik op for mig, hvad det er jeg skal”.

-Havde du ledt efter din mission, uden at kunne formulere det? Formulerede smeden den for dig?

”Ja det kan man sige, uden at han var klar over det. I det øjeblik gik det op for mig: Det er sgu da det du skal Mikkel. Der kunne jeg samle alle min kompetencer. Jeg fik gåsehud, og rejste mig simpelthen op, sparkede jeg døren op ud til gangen og råbte højt: Jeg skal sejle jorden rundt med mennesker med sklerose“.

“Det fortæller også lidt om, hvad det er for en energi, jeg har lagt i det, og jeg vil gerne tale om det, som noget, der nærmest ramte mig. Det er slet ikke for at fremhæve mig, som en særlig person, for det oplever jeg ikke. Det er mere en gave, der åbnede sig. Her var det jeg skulle. Der var noget, der trak i mig, som var større end mig. Selvfølgelig skal der noget ego ind over, når man skal bygge sådan noget op, men det var i virkegligheden en åndelig oplevelse af, at jeg fik kontakt med noget, der var større end mig, og som jeg virkelig brændte for og stadig væk gør”.

Mikkel Anthonisen, Læge og Sømand, Oceans of Hope. Foto Alexandar SøndergaardLæge og Sømand
Mikkel Anthonisen var læge på Rigshospitalet, hvor han har arbejdet med sklerose i mange år. Han er sejler og har sejlet hele sit liv.

”Efter gymnasiet brugte jeg 4 år på at sejle rundt i verden. Jeg startede først på medicinstudiet lige inden jeg blev 23 , så jeg er en af dem, man ikke vil lege med i dag. Egentlig er jeg uddannet specialæge i almen medicin; ikke neurolog, men har arbejdet med neurologi i mange år. Så har jeg taget en psykoterapeutuddannelse og arbejdet som terapeut og coach. Så hvis man skal have hele titlen med, så er det læge, psykoterapeut, coach og sømand.
Men jeg foretrækker, at blive kaldt læge og sømand.
Min drivkraft er et ønske om at om at få helhederne med, og i mange år har jeg gået og tænkt på, hvordan jeg kan få det hele til at gå op i en højere enhed i mit virke som læge, og i det hele taget at kombinere alle mine passioner. Og smeden viste vejen”.

Oceans of Hope, Danmark Rundt. Foto Alexandar SøndergaardOceans of Hope var i sommer på en tur Danmark Rundt. Rezonanz mødte dem i Århusbugten.

-Du talte om, at egoet var vigtigt for at gennemføre projektet med Oceans of Hope. Egoet er et misforstået ord i vores del af verden. Men egoet er vel en kæmpe driver for at få det igennem, som man gerne vil og brænder for.

”Lige præcis. Egoet er nødvendig for at sparke store projekter i gang. Og så længe man er klar over det, og har nogle gode folk omkring sig, så det ikke stiger én til hovedet, så kan man finde den rigtige balance og gennemføre sådan et projekt, som en jordomsejling er. Og det gjorde vi.
Mange mennesker har spurgt mig, om jeg ikke var pavestolt, da vi havde sejlet jorden rundt. Men det er ikke en af de følelser, der er forbundet med det. Det er mere en følelse af, at der i virkeligheden hele tiden er brug for mere; en taknemmelighed over for det. Men også, måske lidt paradoksalt, stadigvæk en følelse af utilstrækkelighed; en følelse af, at jeg er for lille, til at fylde den her rolle ud. Der er så meget potentiale i det her, og jeg skal hele tiden dygtiggøre mig inden for områder, som er nye for mig. Jeg er jo læge for fanden. Hvad ved jeg om den ene og det andet og det tredje. Men det må jeg jo så prøve at lære eller få nogen til at hjælpe mig med”.

-Ydmyg?

”Ja, er du sindssyg, jeg er ydmyg. Det er menneskers liv, som jeg har påtaget mig ansvaret for, når vi er ude at sejle. Især da vi sejlede jorden rundt”.

-Du er læge og læner dig op ad naturvidenskaben, men jeg hører dig også sige, at du kombinerer mange andre ting med din lægegerning. Er du religiøs?”

”Jeg bekender mig ikke til en religion, men jeg har en følelse for noget åndeligt, noget der er større end os, noget der binder os sammen på en anden måde. Den schweizisk psykiater Carl Gustav Jung beskæftigede sig meget med det kollektive ubevidste og de transcenderende oplevelser, man kan få. Og sejlads er en metafor på og en god ramme for mennesker at være sammen på; en ramme som også kan skabe muligheden for, at man kan opleve de her højdepunktsoplevelser i sit liv, som kan have transformerende effekt på, hvordan vi ser os selv. Og når vi snakker om livet, så kan man lige præcis i de fællesskaber få fat i en meningsfuldhed omkring sin egen individuelle eksistens og opnå en inderlighed i kontakten med en essens, som er større end én selv”.


“At være en del af Oceans of Hopes jordomrejse og at sejle langs Australiens østkyst i mere end tre uger, har gjort mig i stand til at tænke klart igen og har fået mig til at føle mig stærkere  og mere selvsikker. Hvis jeg kan hejse et 350 kvadratmeter stort sejl, så kan jeg det hele, ikke? Der var en gang en, der sagde til mig: Når det kommer til MS, så er det hele i dit hoved. Ironisk nok er det lige det, det er”. Teresa Schirlbauer, besætningsmedlem med MS, Østrig. Citat fra bogen Oceans of Hope – Jorden Rundt – tilbage til Livet.

-Ser du vandet, som en metafor på føleleser?

”Det kan du tror jeg gør, og jeg opfatter vandet som en helbredende kraft.
Naturen er for sjælen.
For nogle år siden gik jeg og plukkede sommerblomster sammen med min fireårige datter. Pludselig stoppede hun op, begyndte at græde og sagde: ”Far, jeg vil ikke plukke flere blomster, for de har gjort sig sådan umage”. Børn ved jo godt, at naturen har en sjæl, men som voksne mister vi ofte kontakten med det”.

Oceans of Hope. Foto Alexandar SøndergaardGenerhvervelse af den tabte identitet
”Med Oceans of Hope har jeg fra starten været meget bevidst om betydningen af den store fortælling med reference til smeden og den tabte saga. En fortælling, der var så stor, at den kunne bryde med, og ændre opfattelsen af, hvad det vil sige at leve med sklerose eller en kronisk sygdom”.

-Andres opfattelse eller dem der har sygdommen?

”Begge dele, for det er lige vigtigt. Når man siger, at vi sejler jorden rundt, og det er jer, der sejler båden, så bliver alting jo vendt fuldstændig på hovedet. Mange af de mennesker, der får en diagnose, mister troen på fremtiden. Man kan ikke længere planlægge at: Om 5 år kunne vi måske finde på at gøre sådan noget, og så tager vi til New Zealand, og skulle vi ikke også… Vi har vores drømme, og vi har dem helt uden at tænke over det. Måske bliver én ud af 10 til noget, hvis vi strammer os an, men det er ikke det, der er pointen. Pointen er, at vi har dem. Og hvis du tager drømme fra mennesker, så dør de  – i overført betydning. Og for disse mennesker forsvinder drømmene, for der er ikke nogen grund til at tro på dem. Det er faktisk forbundet med nemensis, og folk får hybris af at begynde at tænke på, at de skulle kunne virkeliggøre nogle af deres drømme”.

”Det er noget af det, der gør mest ondt, når man sidder med et menneske, der er ramt af sklerose. Samtidig var det det, som gjorde udslaget med projektet om at sejle jorden rundt. Der kunne jeg gøre en forskel”.

Organisationen
-Hvordan har I finansieret Oceans of Hope?

”Fra starten var det min plan, at jeg skulle have en medicinalindustri til at betale den tur. Og for at gør en meget lang historie meget kort, så lykkedes det at få et meget stort amerikansk biotechfirma, Biogen, som laver medicin til Sklerose, til at være hovedsponsor. Og med nogle mindre sponsorer var der i alt et budget på 23 millioner kroner til at afvikle projektet over 2 år. I den tid havde vi en stab med 8 fuldtidsansatte inklusiv mig selv”.

”I 2013 – 2014 rejste jeg rundt sammen med en skibsinspektør og kiggede på forskellige både og bådtyper og fandt vores båd i Bilbao i Spanien. Det hele gik meget stærkt, fra jeg gik ud med ideen i Scleroseforeningens blad, Magasinet, jan-feb 2013, og til vi rent faktisk sejlede af sted d. 15. juni i 2014.
Vi sejlede båden til Danmark, fik sat den i stand og fik lavet de nødvendige ændringer samtidig med, at vi også fik 7 ansatte. Vi arbejdede næsten i døgndrift med branding, koorordination, logistik og planlagde, hvem vi skulle møde rundt omkring i verden. Jeg har aldrig arbejdet så hårdt i mit liv nogensinde”.


Oceans of Hope er en Challenge 67, en 20 meter lang sejlbåd i stål – bygget, godkendt og kontrolleret efter de strengeste standarder inden for søsikkerhed. Båden er i sejlerkredse kendt som en af de absolut mest sødygtige både til at sejle jorden rundt med.
Den er bygget i 1996 til “BT Challenge” med det formål at sejle kapsejlads rundt om jorden den “forkerte” vej, det vil sige mod de fremherskende vinde og strømme i Sydhavet. I en årrække sejlede hun under navnet Arctic Term i polarområdet på forskellige ekspeditioner, før hun skiftede ejer og navn til Pakea Biskaia med base i Bilbao, hvorfra hun foretog videnskabelige og uddannelsesmæssige ekspeditioner rundt om i verden, blandt andet Antarktis. Pakea betyder “fred” på arabisk. I marts 2014 blev hun købt af Sailing Sclerosis Fonden.


Oceans of Hope, Danmark Rundt. Foto Alexandar SøndergaardJorden Rundt, tilbage til Livet
-Hvordan har du kunnet kombinere Oceans of Hope med din stilling som læge?

”Jeg havde en speciel tilknytning inde på Rigshospitalet, hvor jeg var konsulent og kunne komme og gå, som jeg ville. Den blev sat på stand by, så det var også et privilegium. Alting flaskede sig, og jeg fik opbakning fra alle medarbejderne. Når man har en følelse af at ramme sin mission, så er der ikke noget, der kan stoppe én. Det er en åndelig følelse. Det føltes ikke som med ført hånd, for der var uendelig mange blindgyder at gå ud af. Når man i bakspejlet kigger på forløbet, så ser det ud som om, at der er en linje, der går bagud i en rækkefølge af begivenheder. Men i virkeligheden var det én lang zig-zag kurs ad snoede veje. Men der var en form for synkronicitet. For nu at referere til Jung igen, så var der en timing, hvor man tænker: Det var da lige godt satans“.

-Har du i det forløb nogensinde tænkt: Hvad er det dog, jeg har sat igang?

”Der har været nogle gange om natten, hvor jeg er vågnet og har sat mig gevaldigt hurtigt op i sengen og har tænkt: Hvad fanden har du gang i? Du leger jo med folks livsdrømme”.

”Min største bekymring har fra starten været, at der skulle ske noget med nogen undervejs. Og her tænker jeg ikke på, at de skulle få et skleroseattack, for det skulle vi nok håndtere. Vi havde alt muligt medicin og udstyr med, men det var tanken om, at der var nogle, der skulle komme alvorligt til skade. Når man brænder så meget for et projekt og går og taler så overbevisende om det, som jeg gjorde med store vinger og episke fortællinger, så skal der skal være fuldstændig styr på alt. Og jeg mener ALT. Og tanken om at jeg havde inviteret folk ind, som stolede på mig og som kunne komme alvorligt til skade eller i værste fald omkomme, gav mig nogle gange om natten en, for at sige det mildt, temmelig brat opvågning”.


 “Oceans of Hope er vores hjem nu. Vi har alle indset, at MS ikke er et handicap, men simpelthen en dønning på havet. Den har sine op- og nedture, sine fordele og ulemper. Vi har lært, at hver dag er en udfordring, men vi ser altid frem til solopgang og solnedgang!” Craig Ruding, besætningsmedlem med MS, USA. Citat fra bogen Oceans of Hope, Jorden Rundt, tilbage til Livet.

Vi gør det, fordi vi kan
-Er båden indrettet på en speciel måde, og er der truffet ekstra sikkerhedsforanstaltninger?.

”Fordelen ved denne båd, og grunden til at jeg valgte den er, at den er bygget til at sejle kapsejlads i modvind nede i Sydhavet. Det er det værst tænkelige farvand i hele verden og har altid været sejlskibenes skræk. Det stormer og man kalder det for The Roaring Forties eller Screaming Fifties, som refererer til breddegraderne dernede. Oceans of Hope er en 20 meter stålbåd, og man får ikke et stærkere og mere sødygtigt skib end den. Den er bygget med smalle korridorer. Der er håndtag overalt og har været der fra starten. Selvom man bliver kastet rundt nede i de store bølger, er der altid noget at holde fast ved”.

Oceans of Hope, Danmark Rundt. Foto Alexandar Søndergaard
”Fra starten var jeg helt overbevist om, at jeg under ingen omsætndigheder skulle have elektriske spil til tovværk og sejl, for vi sejler med nogen, som har nogle fysiske handicap. DERFOR skal vi ikke have eleltriske spil. Vi plejer at sige, lidt for sjov, at her om ombord hjælper vi kun dem, som ikke har brug for hjælp. Igen med reference til den store mytologiske fortælling og en genvinding af sin tabte saga.
Vi sejler jorden rundt, fordi vi vil, og fordi vi kan. Og vi gør det sammen. Det har stor betydning for, hvordan vi positionerer os, i forhold til det vi siger. Ombord på Oceans of Hop er der ikke noget medlidenhed eller nogen, det er synd for på. Det er Empowerment, vi opbygger folk. Så der er heller ikke nogen, der hjælper nogle andre. Vi gør det sammen. Der er heller ikke nogle store kloge læger og sømænd, der hjælper nogle syge patienter. Sådan fungere det ikke.
De mennesker er så meget andet end bare en sygdom”.

-Hvordan er folk udvalg til turen?

”På jordomsejlingen brugte jeg netværket med skleroseforeninger og sejlklubber og fik det ud i medierne, så vi kunne have besætningsmedlemmer med fra hele verden. Vi endte med at have 93 mennesker fra i alt 16 lande, som kom ombord. Folk var med i en kortere periode ad gangen og bragte så faklen videre til en anden”.


Iben Skydt var med på Oceans of Hopes jordomsejling. Foto Alexandar SøndergaardDet var “meant to be”.
På havnen i Århus mødte vi en af dem, der var med på Oceans of Hope. Iben Skydt fra Glamsbjerg.

”Jeg var med fra Atlantic City, på Østkysten af USA, nordpå og ind til new York. Var det fedt at sejle ind til New York, skyline, Frihedsguinden? Det var helt fantastisk. Og derfra ned til Charleston, South Carolina hvorfra jeg fløj hjem”

-Hvorfor tog du med?

”Fordi det var Meant to be. Jeg har en stor kærlighed til havet og har sejlet rigtig meget, men stoppede. Da jeg fik sklerose hørte jeg om det her projekt hvor man, og jeg ved godt, at det lyder dumt, men hvor man både kunne have sklerose og sejle. Det er en ny virkelighed jeg havde fået, hvor alting pludselig var blevet anderledes. Jeg gik fra at have et lederjob, hvor jeg var vant til at have 1000 bolde i luften. Men sklerosen har ramt mig kognitivt, og jeg kan nu kun fokusere på én ting ad gangen. Hele mit eksistensgrundlag blev ændret, og da jeg kom med i det her og kom ud på vandet, hvor jeg oplevede og genfandt en identitet og en styrke, som jeg egentlig var bange for var forsvundet, forandrede det mit liv. Det lyder voldsomt, men det gjorde det faktisk.  Det tilførte noget nyt, som er helt vildt vigtigt for mig og som har så meget værdi”.

-Hvordan kan en sejltur forandre dit liv?

”Det kan for andre også virke helt fuldstændig absurd. Det er jo bare en bunke stål, men der sker bare noget ombord på den båd, fordi man har en forståelse for hinanden. Der bliver ikke talt sygdom overhovedet, men man finder ud af, at man kan rigtig meget, også selvom jeg har fået nogle begrænsninger. Men når vi er ombord og sejler jorden rundt, så er vi alle sammen nødt til at gøre en aktiv indsats, for at den her båd flytter sig”.

”Der er en forventning om at vi deltager, er med til at sejle båden og laver mad. Men hvis man har en af de dage, hvor man har det, som om at man er kørt over af et tog, så kan man sige: I dag har det, som om jeg er kørt over af et tog. Så ved alle hvad det handler, og så kan man gå ned og lægge sig. Der er ikke noget Maud over det. Alle ved godt hvorfor”.

-Hvordan er det at se den igen?

Det varer lidt inden Iben svarer. Hendes øjne bliver fugtige, en tåre kommer frem i øjenkrogen.

”Da jeg så den første gang efter jordomsejlingen tudede jeg. Det var, da den kom til Barcelona. Vi var en masse, der havde lejet både og var sejlet ud, for at tage imod den. Og jeg kan godt sige dig, at folk stortudede bare over at se den der bunke stål. Jeg bliver rørt hver eneste gang, og det er så svært at forklare. Men selvom vi ikke kender hinanden, alle os der har været med, så behøver vi ikke at forklare så meget om, hvad det er, når vi mødes på båden eller andre steder. Det er kæmpestort. Vi har det bare inde i hjertet. Vi ved godt hvad det handler om”.


Det dyrebare har en pris
-Har dem, der har været med på sejladsen jorden rundt, betalt for det?

”Vi havde nogle overvejelser om det og konklussionen var, at det skulle koste noget. Dem der ville med skulle virkelig mene det. Vi kunne ikke have, at folk meldte afbud dagen før, for de kunne ikke alligevel. Så man betalte for sin egen transport til båden og til sin kost. Derudover havde vi afsat nogle penge i en pulje, så folk med små midler kunne søge om tilskud til deres tur, så der ikke var noget økonomisk skel”.

-Stillede i krav om sejlkendskab?

” Udgangspunktet var, at besætningen skulle udvælges efter, hvor vi sejlede. Der var en længere optagelsesansøgning med forskellige spørgsmål, lægeerklæringer o.s.v. Vi lavede en matrix for, hvordan besætningen skulle være sammensat i forhold til sejlkundskaber, afhængig af om vi sejlede på åbent hav eller imellem nogle øer i indre farvande. På åbent hav skulle vi ikke have nogen med, der var rigtig dårlige. De kunne komme med, når vi sejlede langs USA´s østkyst for eksempel”.

Mikkel Anthonisen på Oceans of Hope. Foto Alexandar Søndergaard-Hvad gør man ude midt på Stillehavet, hvis der sker noget?

”Der er et internbationalt beredskab, der hedder SAR/SOLAS. Rent teknisk er det IMO (International Maritime Organization under FN) som er paraplyorganisation for programmerne SAR (Safety and Rescue) og SOLAS ( Safety Of Lives At Sea). Hvis vi aktiverer nødknappen på vores VHF, sender den et signal til satelliterne om din position, og så kommer de og henter os. Men hvis man er rigtig langt væk, kan det godt tage en lille uge, før der kommer nogen.
I organisationen havde vi etableret et center i land, som tog sig af krisekommunikation, og som var vant til at håndtere det og hjælpe. Hvis situationen opstod, var lagt en plan for rækkefølgen af dem i land,  der skulle have besked. Først skulle de pårørende have besked, derefter vores sponsorer og til sidste pressen”.

Advokaten fra Venezuela
-Du havde en ung kvinde med jorden rundt, som var hunderæd for at sejle. Hvorfor tager du sådan en med?

”Maria er jo fantastisk, for hun er bange for havet og hun havde en bog med på turen, som hed  Fear. Så gav jeg hende en anden bog jeg har, der hedder Glæde. Vi har altid et ben i begge områder. Det her var hendes måde. Det her var hendes frygt. Sklerosen var hendes frygt. Havet er hendes frygt. Og i det her ligger der pludselig et håb og nogle muligheder, og den handske tager jeg op”.

– Anbefaler du, at man skal gå ind i sin frygt?

”I hvertfald hvis man vil videre. Vi skal tilbage til de fortællinger, vi har om os selv. Der står en historie og afløser. Frygten er jo frygten for fortabelse, at vi dør eller fortaber os i frygten selv”.

-Mange mennesker er angste for selve angsten.

”Og med god grund, for den er rædselsfuld. Det er en ikke-tilstand, forstået på den måde, at man mister kontakten, med det man elsker. Og så er vi henne i en kobling med sklerosen som en eksistentiel og fysisk sygdom. Sklerosen afskærer folk fra at være. Den afskærer forbindelsen med nervefibrene fra hjernen og ud til kroppen. Det bevirker, at folk kan få synsvanskeligheder, svigt på følesansen, miste evnen til at gå ordentligt, agere, koordinere og bevæge sig i verden. Det kan også give kognitive vanskeligheder, der gør det svært at udføre det, man gerne vil. På engelsk hedder disconnects – det afskærer folk fra at se verden. Med Oceans of Hope har vi igen og igen kunne se, at det genforbinder folk med deres egen indentitet og med andre mennesker. Og det genforbinder dem med naturen og som sådan med livet”.

Oceans of Hope. Foto Alexandar Søndergaard”Påvirkningen fra Oceans of Hope har været så stor, så folk, der ikke har været ude at sejle med os, men som hørte om os, kunne mærke nogle indvendige ændringer finde sted.
Der var en advokat fra Venezuela, der skrev til mig. Han havde fået diagnosen 4 år tidligere. En dag, hvor han var ude at køre med sin kone, læste hun noget op for ham. Har du hørt, at der en båd, der sejler rundt med mennesker med sklerose”.
Han holdt ind til siden, og som han skrev til mig: I det øjeblik fandt jeg ud af, at jeg har levet i en zombietilstand i 4 år. Pludselig vågnede jeg brat op. Jeg kan stadig væk. Der er stadigvæk muligheder. Så bare det at jeg hørte, at der var en båd, der sejlede rundt om jorden med mennesker med sklerose bevidstgjorde mig om, at der var håb”.

”Det endte med, at han kom med ud at sejle. Manden er fridykker og er nu begyndt at dykke igen, mest som træner og dommer. Det er det, der driver mig videre”.

-Findes der statistik på, om de får det bedre og har fået en større livskvalitet efterfølgende?

”På Monash Universitetet i Melbourne er der ved at blive lavet et studie, hvor de har kontaktet dem, der har sejlet med og spurgt ind til de her ting. Jeg glæder mig til at se resultatet, men har ikke nogen videnskabelig opgørelse over det. Den viden jeg p.t. har er fra de mennesker, jeg har kontakt med og som stadig er en del af organisationen”.

Rammen og De Tre Søjler
”Jeg repræsenterer det etablerede sundhedsvæsen. Som overlæge på Herlev er jeg stolt af at have en viden, hvor jeg står på skuldrene af giganterne med hele apparatet bag mig og en viden, som er formuleret over generationer. Det er meget vigtigt. Og med den viden kan jeg i øvrigt give nogle bedre og bedre behandlinger til mennesker med sklerose. Vi har stadig ikke fundet årsagen til sklerose endnu, men det er det mindst ringe indtil nu, og det forbedrer deres liv”.

”I overført betydning kan jeg så træde et skridt til siden, tage min kittel af, og snakke med patienten som et almindeligt medmenneske. Hvem er du, hvad betyder det for dig at have sklerose og hvilke begrænsninger og muligheder oplever du?
For når vi har givet mors knus, så skal vi bagefter give fars hånd i ryggen”.

”Du kan ikke nøjes med mors knus, og du kan ikke nøjes med fars hånd. Mors knus er den terapeutiske tilgang, og fars hånd er den coachende tilgang.  Det er nogle enkle billeder, som jeg godt kan lide at bruge. Så kommer vi også væk fra det sted, hvor det bliver alt for avanceret, akademisk og fortænkt. Alle de tanker har været en stor gave for mig i hele det her projekt.  At det rent faktisk skete i virkeligheden og alle de mennesker, der fik disse transformerende oplevelser. Deres liv ændrede sig fuldstændigt, og jeg tror, at det har meget at gøre med den måde organisationen er bygget op. For jeg ville ikke noget bestemt med de her mennesker. Men jeg ville gerne lave en fortælling om hvem vi er, og stille en ramme til rådighed, hvor vi får fat i det helt grundlæggende naturlige. Som mennesker vil vi gerne udfolde os og dygtiggøre os og vil gerne gøre det til gavn for fællesskabet”.

”Når vi giver dem rammen, så vokser folk lige pludselig og begynder at byde ind. Og det fører mig til de tre søjler. Den ene er naturvidenskab. Den anden er der, hvor vi sidder ned og snakker sammen om hvem man er, hvad man kan og hvilke ressourcer man har. Den tredje søjle er den, hvor der måske er plads til forbedring. De rammer, der er der. Det gælder både for mit virke som sundhedsperson, og for de mennesker, som jeg har kontakt med, når de forlader min konsultation. Hvad er det så for rammer, der er ude omkring, hvor den person kan gå ud og udfolde sig? Og der bruger jeg Oceans of Hope som eksempel på, hvordan man kan få et spirende og stærkt fællesskab”.


Maria Birk, besætningsmedlem med MS, Danmark: “Det føles godt, når man lægger mærke til at noget uønsket, MS, har åbnet op for nye muligheder i livet”. Citat fra bogen Oceans of Hope – Jorden Rundt – tilbage til Livet.

-Hvor lang tid tog jordomsejlingen?

”Fra idé til afsejling fra Danmark gik der mindre end halvandet år. Selve jordomsejlingen varede 17 måneder. Det er faktisk ikke ret lang tid. Det er 2-5 dage i hver havn og alt skal spille i forhold til bådens service, logistikken og så videre. Vi missede ikke en eneste havn, og vi havde ikke på noget tidspunkt seriøst nedbrud af materiel. Og det vigtigste af alt: Der skete ikke noget alvorligt med nogen – overhovedet. Og heller ikke uvæsentligt: Vi gjorde det indenfor budget”.

”Vi får ofte at vide, at det ikke kan lade sig gøre at starte noget op så hurtigt og komme i mål på fire parametre. Men det gjorde det, og det gjorde det, fordi det bedste blev bragt frem i folk, og jeg fik selvfølgelig også hyret nogle rigtig gode folk og var meget opmærksom på, hvem jeg hyrede. Og de mennesker har jo knoklet solen sort, for at det hele skulle lykkes”.

Fremtiden og Arktis
”Sklerose er stadig vores fundament, men vi vil også række ud til andre grupper. Jeg arbejder på at bygge et sejlcenter op og meningen med det er, at det skal række ud til en lang række andre organisationer, hvor vi i det samarbejde kan tilbyde sejlads som en ramme, hvor folk i et stærkt fælleskab kan udfolde sig og komme Ud i verden – Ind i Livet.
Helt konkret er der en dialog med Gentofte kommune og Skovshoved Havn, og sejlcenteret skal ikke kun orientere sig mod sklerose, men arbejde mod en række andre grupper af mennesker. Jeg har indledt nogle samarbejdsaftaler med det, der hedder Det Sociale Netværk som Poul Nyrup i sin tid stiftede. Det henvender sig til psykisk sårbare unge. Og vi har også samarbejde i gang med Kræftværket, som er unge med kræft”.
Oceans of Hope. Foto Alexandar Søndergaard
En anden vigtig gruppe er krigsveteranerne med PTSD, hvor jeg har lavet et samarbejde med Forsvarets Veterancenter, Veterancentrene i Danmark og Danmarks Idrætsforbund og deres Soldaterprojekt.
D. 5. September, som er flagdag for Danmarks Udsendte, kommer Oceans of Hope til at sejle ind i Københavsn Havn og som et symbol repræsenterer Danmarks Idrætsforbunds soldaterprojekt, fordi vi  er enige om, at soldater der får mulighed for at komme ud at sejle er en god ramme, og at Oceans of Hope kan noget specielt. Vi arbejder med et helhedsorienteret sundhedssyn, hvor vi inddrager alle aspekter af sundhed. Jeg vil også koble forskning på sejlcenteret”.

”Det helt specielle ved Oceans of Hope er at når én, der sejler med Oceans of Hope, fortæller det til en kammerat, så skal den første reaktion jo ikke være: Nåh, er det ikke noget med kommunen”
Nej, deres første reaktion skal være: Er det ikke jer, der sejler jorden rundt? Derfor er det næste projekt at sejle op omkring det arktiske Hav”.

-Det er også noget af en udfordring.

”Det er megaudfordring og drejer sig igen om identitet. Når man sejler med Oceans of Hope, så er man en del af noget, der er sejt. Man er ikke en del af noget, hvor man bliver hjulpet igennem og skal igennem et behandlingsforløb for at få det bedre. Fra dag 1 er du pioner, og du kommer ind i et fællesskab. Når vi er ude i verden, plejer jeg at sige: We are all imperfect and vulneberable, but we are always worthy of love and belonging”.

”Det er følelsen af som læge at kunne sige til mine medmennesker: Jeg ved ikke hvad fremtiden vil bringe, men jeg ved, at jeg vil være ved dig hele vejen”.

Turen til Arktis er planlagt til 2019 – 2020. Det bliver et 8 måneders projekt fra April til November, for vi skal ikke være deroppe om vinteren. Der skal vi også fortælle historien om, at vores blå planet lider, at vi skal tage os af hinanden som mennesker, og at vi skal også tage os af den blå planet, som vi bor på. Jeg er i gang med at etablere et netværk til forskningsinstitutioner for at besøge nogle forskningsprojekter rundt omkring. Selvfølgelig skal vi besøge Daneborg og Siriuspatruljen oppe på Østgrønland. Det bliver nogle veteraner, der skal med, og det bliver også mennesker med sklerose”.

Jeg sejler, fordi jeg har Sklerose
-Kan man forestille sig en flåde af Oceans of Hope?

”Ja det kan du bande på. Ambitionen er som nævnt at bygge et sejlcenter i Danmark, få det til at køre og kopiere det til andre steder. Det kunne der være en forretningsmodel i. Uden financielle midler går det jo ikke.
Vi skal have en masse mindre både, hvor folk kan komme og samarbejde om det her fra forskellige organisationer, og så kan der måske være mulige tilbud om, at Det Sociale Netværk med en gruppe af unge får et forløb på evt. 10 sejladser nogle aftener, hvor vi kan være sammen og gøre nogle ting sammen”.

“Den store båd, S/Y Oceans of Hope, er vores identitet, #weareoceansofhope – Ud i verden Ind i Livet. Vi er dem, der sejler jorden rundt. Vi er dem, der sejler op til Arktis. Det er et Ikon, som man kan relatere til”.

“En af dem, der sejlede med over Atlanterhavet, havde ikke fortalt på sit arbejde, at han havde sklerose. Han havde en ledende stilling i et stort logistikfirma og skulle så pludselig være væk i 8 uger. Da personalet hørte, at han skulle sejle over Atlanterhavet, spurgte de ham hvorfor”.

“Svaret kom promte: ”Det er fordi jeg har sklerose”.
Det svar er med til at ændre opfattelsen af sklerose.
”Jeg har sejlet over Atlanterhavet, fordi jeg har sklerose”.

“Det er stærke kræfter, man går ind i”.

Mikkel Anthonisen på Oceans of Hope. Foto Alexandar Søndergaard

”Det var en åbenbaring og et lys fra oven, som smeden var katalysator for. Han var en arketype fra Den Nordisk Mytologi. Alkymien er også meget spændende, for man skal jo ikke tro, at det drejer sig om at guld og ædle metaller.
Det er en metafor for, hvordan man arbejder med sindet. Jeg er meget optaget af, at alle de her ideer skal materialiseres og skabe handling og handlekraft”.

Copyright:
Tekst og foto. Alexandar Søndergaard, rezonanz.dk. Art direction Sinnet Tiwaz, rezonanz.dk 

Miljørent, erhvervsrengøring på et højt niveau
Fotograf Alexandar Søndergaard
Sommerudsalg Galleri SinnetTiwaz

 

 

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *